Алтайский Минздрав рассказал о лекарствах для детей со СМА на фоне голодовки отца больного ребенка

Фото объявившего голодовку мужчины

В Минздраве Алтайского края на фоне голодовки, объявленной отцом одного из пациентов, прокомментировали ситуацию с обеспечением лекарствами детей с диагнозом спинальная мышечная атрофия (СМА). Как объяснили чиновники в публикации телеканала «Катунь 24», препараты закупают за счет благотворительного фонда, и по решению суда это сделали и для этого ребенка - ему приобрели нусинерсен (торговое наименование «Спинраза») Однако вводить его в Центре охраны материнства и детства не могут, поскольку ранее федеральные специалисты были против соответствующей терапии. Чтобы они дали «добро», семье мальчика рекомендуют снова обратиться за консультацией.

Минздрав Алтайского края прокомментировал ситуацию с голодовкой жителя Барнаула, который добивается лечения своего сына препаратом «Спинраза» (действующее вещество нусинерсен). Телеканал «Катунь 24» передает, что необходимое лекарство для ребенка было закуплено согласно решению суда. Но по результатам проведенных в марте 2021 и в апреле 2022 года консультаций со специалистами нескольких федеральных медучреждений, в том числе ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н. И. Пирогова Минздрава России, введение «Спинразы» ребенку не показано. Для разрешения вопроса отцу порекомендовали повторно обратиться за консультацией в некую федеральную клинику.

Дополнительно в региональном Минздраве указали, что сейчас поставки нусинерсена производятся на средства благотворительного фонда «Круг добра», учрежденного по решению президента в начале 2021 года. Фонд финансируется за счет ассигнований из федерального бюджета (источник поступлений - прибавка в 2 % к НДФЛ для физлиц и организаций, чей доход превышает 5 млн рублей в год). Также за счет «Круга добра» в Алтайский край поступает еще один препарат для лечения СМА - рисдиплам (торговое наименование «Эврисди»). Нуждающиеся в прохождении лечения от СМА с помощью рисдиплама и нусинерсена обеспечены препаратами в полном объеме, подчеркнули в ведомстве. Так, препарат нусинерсен, запас которого насчитывает 48 флаконов, с апреля 2022 года получают девять детей со СМА. Запас препарата позволит обеспечить бесперебойное лечение детей в течение III квартала текущего года. Препаратом рисдиплам на III квартал 2022 года обеспечены 11 детей, всего в регион в конце 2021 года поступило 305 флаконов лекарства, еще 145 флаконов пополнили запас в апреле 2022 года.

Отметим, что об истории отца, объявившего голодовку из-за того, что его ребенку вопреки решению суда не ставят нусинерсен, рассказал «АиФ-Барнаул». Как пишет издание, изначально сын барнаульца получал лечение «Спинразой». Этот препарат назначается пожизненно, в год требуется несколько уколов. За счет государства пройти терапию ребенок не мог, так как на тот момент - несколько лет назад - «Спинраза» не была зарегистрирована в России. Цена годичного курса – 40 млн рублей. Деньги на препарат родители мальчика собрали с помощью меценатов, вводили его в Израиле.

Потом семья ребенка узнала о препарате «Золгенсма», который считается еще более эффективным. Назначается это лекарство однократно, его стоимость - 120 млн рублей. Выручили семью снова меценаты. Ребенок получил укол в клинике США.

Там же врачи дали рекомендацию продолжать лечение «Спинразой». К тому времени лекарство уже зарегистрировали в стране. Но предоставить его семье в крае отказались, поскольку к комбинированной терапии консилиум врачей отнесся скептически. Родители обратились в суд с иском к региональному Минздраву и выиграли дело. Тем не менее, решение осталось лишь на бумаге.

Родители мальчика повторно обратились в суд. Разбирательство завершилось в сентябре 2022 года. Суд снова встал на сторону родителей. «Сейчас у нас есть судебное решение немедленного исполнения. В документе указано, что сына должны обеспечить жизненно важным препаратом «Спинраза», согласно выводам врачебной комиссии. Также бездействие Минздрава признано незаконным», – пояснил отец ребенка.

На данный момент министерство выделило «Спинразу» по решению суда и передало лекарство в Центр охраны материнства и детства, где делают инъекции. Только в Центре отказываются вводить препарат и, по словам отца ребенка, в письменной форме не регламентируют свое решение. «Мы уже нашли альтернативное медицинское учреждение, которое согласилось нам вводить препарат. Это, конечно, очень дорого, но другого выхода у нас нет. Мы там проходили лечение. Медики объяснили и правила транспортировки препарата. Мы написали заявление, что хотим забрать лекарство, но и здесь отказывают и не дают письменного ответа. Такое ощущение, что специально тянут время», - утверждает он.

В Минздраве Алтайского края «АиФ-Барнаул» также сообщили, что в соответствии с решением суда препарат для пациента был приобретен, но ставить его без решения врачей нельзя. «Но ранее докторами федеральной клиники дано заключение о том, что препарат «Спинраза» пациенту не показан для использования. В связи с этим законному представителю пациента специалистами Центра охраны материнства и детства рекомендовано обратиться повторно в федеральную клинику для разрешения ситуации», - объяснили в ведомстве.

Предположительно, отказ обусловлен тем, что прежде ребенка лечили с использованием другого препарата «Золгенсма». Так, по словам председателя правления фонда Александра Ткаченко, в фонд «Круг добра» обращаются родители ради комбинированной терапии СМА – чтобы после «Золгенсма» детям ставили «Спинразу». Однако, по его словам, возможность совмещать терапию «Золгенсмой» с другими препаратами от СМА в России не предусмотрена. В своих решениях «Круг добра» опирается на заключения федеральных специалистов, пишет Vademecum.

Напомним, весной 2021 года заместитель генпрокурора РФ Дмитрий Демешин во время визита вынес предостережение министру здравоохранения Дмитрию Попову из-за проблем с обеспечением граждан лекарствами, в том числе детей-инвалидов, которые не могли получить дорогостоящий препарат «Спинраза» для лечения спинальной мышечной атрофии. Проблемы с лекарственным обеспечением льготников в Алтайском крае возникают, о чем говорил рост числа жалоб в прокуратуру. Демешин подчеркнул, что денег, которые выделяют региону, чтобы обеспечивать нуждающихся в бесплатных медикаментах пациентов, достаточно. Тем не менее, результаты еженедельного мониторинга со стороны краевой прокуратуры показывают, что от 290 до 590 рецептов не обеспечивались финансированием, отметил Демешин. «Мы видим проблемы, но они больше касаются исполнительской дисциплины, своевременного модерирования этих процессов, чем отсутствия финансирования», - сообщил спикер. То есть речь идет о проблемах со стороны края. Так, прокурорами края пресечено более 70 фактов нарушений со стороны организаций здравоохранения в Новоалтайске, Волчихинском, Чарышском и других районах края, которые просрочили направление ходатайств на закупку лекарства, оформление рецептов, отказы в выписке льготных препаратов гражданам.